vesti pomoc

Молба за помоћ Софији Маркуљевић

19/05/2020

Поштовани,

Министарство просвете, науке и технолошког развоја подржава апел породице и и иницијативу за пружање подршке једанаестомесечнoj беби Софији (Стефан) Маркуљевић која болује од спиналне мишићне атрофије (СМА) тип I – генске, ретке али прогресивне и смртоносне неуромишићне болести. Ген који Софији недостаје задужен за производњу функционалних протеина у организму који има улогу у изградњи свих органа у телу. Деца са овом дијагнозом живе највише две године, а болест се манифестује прогресивном атрофијом мишића и губитном основних животних функција као што су ходање, варење, гутање и дисање. Ни поред терапије коју добија, Софија са својих једанаест месеци не може потпуно да држи главицу , да је одигне , не може да пузи и да седи, нити да се окрене на страну самостално, а ни да подигне ногице.

Једина шанса за Софију је хитно лечење у иностранству. Лек Золгенсма, који је Софији неопходан је једини генски лек који циљано делује на узрок ове болести и чија је примена једнократна.

Под покровитељством фондације Буди хуман покренута је хуманитарна акција прикупљања средстава за лек , нажалост временски ограничена, јер терапија која је Софији неопходна, може се примити најкасније до навршене 2 године. Лек је произвела америчка компанија Avexis ( сада у власништву Швајцарске комапаније Novartis) а цена лека је невероватних 2,1 милион долара! Такође, трошкови самог лечења у иностранству износе 300 000 долара.

Имајући у виду тешку ситуацију у којој се цео свет налази , али свесни да је спинална мишићна атрофија изузетно прогресивна болест и да је сваки дан битан, приморани смо да све људе добре воље замолимо за помоћ, како бисмо покушали да сакупимо ову и више него велику суму новца за Софијино лечење.

У наставку се налази линк за Софијин налог на сајту фондације Буди хуман:

https://www.budihuman.rs/sr/korisnik/797/sofija-markuljevic

Изузетно би нам значило када бисте поделили апел за помоћ, како би се што више људи упознало са Софијином ситуацијом и укључило се у акцији за Софијин живот и први корак.

Хвала унапред за сваки вид помоћи.
С поштовањем,
Породица Маркуљевић